Cada 2 de abril, se conmemora el Día Mundial de concienciación sobre el autismo, fecha designada por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) con el fin de crear conciencia y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen de este trastorno, que atenta de forma silenciosa.

Lila Adana, docente de la Escuela de Psicología de la UDLA, e Ivone Alvarado, vicepresidente de la Asociación de Padres y Amigos para el Apoyo y Defensa de los Derechos de las Personas con Autismo del Ecuador (APADA), nos cuentan lo que es el autismo, sus síntomas, cómo se debe seguir un tratamiento y algunos datos relevantes de este. Te invitamos a leer la entrevista completa, a continuación:

¿Qué es el autismo?

El autismo es una amplia gama de condiciones dentro de la neurodiversidad. Abarca diferentes retos desde el área sensorial, hasta desafíos dentro de las habilidades de la comunicación, habilidades sociales y conductas e intereses.

Los niños empiezan a mostrar alertas desde el primer año de vida, algunas de estas pueden ser: no responder al nombre, no mirar a los ojos, no seguir donde se señala, ser muy independiente, parecer que prefiere estar solo, frustración cuando hay cambios en su rutina diaria, juegos repetitivos, intereses restringidos, ser hipersensible a algunos ruidos, texturas, entre otros.

El autismo se trata de un espectro que incluye una variabilidad inmensa tanto del tipo de manifestaciones como de la severidad de las mismas. Se puede ver una persona con autismo con un lenguaje superior al promedio hasta personas no verbales.

¿Cómo se lo detecta o qué síntomas presenta?

La evaluación es clínica, es decir se requiere de la experticia en la observación y el juicio clínico por parte de un profesional especializado, apoyada por la historia del desarrollo del niño, la información recogida de los padres o cuidadores, los profesores y la información de los resultados de diferentes herramientas (varias pruebas psicológicas y otros exámenes neurológicos).

La evaluación se centra en el análisis del desarrollo y el funcionamiento del niño, poniendo énfasis en los primeros cuatro años de vida, en las diferentes áreas: social, familiar, escolar y personal. Los síntomas principales son dos: la alteración en la comunicación e interacción social, y los repertorios de conducta e intereses restringidos y repetitivos.

Sin embargo, se suele ver otras comorbilidades (presencia de uno o más trastornos además del primario) como alteraciones durante el desarrollo, la discapacidad intelectual, trastornos del lenguaje, de déficit de atención con hiperactividad, ansiedad, alteraciones sensoriales, entre otros.

¿Cuál es el tratamiento a seguir?

Existen múltiples tratamientos, sin embargo, dependen de cada individuo. Cómo se ha dicho el autismo es un espectro, por lo que las terapias o los procesos de sanación deben encaminarse según las necesidades de cada persona buscando una mayor autonomía.

Los mejores procedimientos siempre van a ser aquellos que trabajen con evidencias y que demuestran resultados objetivos sobre el bienestar de las personas con autismo y sus familias.

¿Una persona con autismo se recupera totalmente?

La palabra recuperación no es adecuada, dado que indica una mejora de algo que está dañado o enfermo. En el caso del autismo se trata de una condición de vida diferente que puede convivir en bienestar con la sociedad, gracias una intervención adecuada a nivel personal, un adecuado apoyo familiar y una comunidad tolerante e inclusiva.

¿Cómo se convive con autismo?

Al aceptar la condición, existe un cambio interno hacia la tolerancia y el respeto a los otros, se avanza día a día en el entendimiento de las características propias de la persona con autismo y hay una búsqueda constante de herramientas para ayudar al niño procurando su bienestar y autonomía personal. Aparte, se vive en una lucha constante para que las personas con autismo sean valoradas en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad.

¿Se conoce el número de personas con autismo en el país?

Son pocos los estudios de prevalencia del autismo en América Latina. Mientras las cifras aumentan a nivel mundial llegando al 1,6 % de las personas, en el Ecuador el Ministerio de Salud Pública reportó en el 2016 un total de 1266 casos con algún tipo de autismo, manteniendo una tasa muy por debajo de lo esperado. Esta baja incidencia se puede explicar por un posible infradiagnóstico debido a una falta de: conocimiento sobre el autismo en atención primaria nivel 1, profesionales especializados, herramientas adaptadas y un número reducido de investigaciones a nivel nacional.

¿Qué recomendaciones darías a las personas con autismo y a los familiares?

La mejor recomendación es la aceptación y la formación de la familia. En estos casos, lo mejor sería pertenecer a una asociación donde puedan compartir y aprender desde las diferentes vivencias de otras familias, formando redes de apoyo. Es importante también acudir a un buen profesional, que les explique las características del niño, y los mejores tratamientos para su caso.

La UDLA también conmemorará este día, con publicaciones de videos de expertos en la página de Facebook UDLA Quito. Síguelos desde el próximo 2 de abril. (OP)